Wereld IPF Week 2016

Tijdens de Wereld IPF Week, van 17 tot 25 september, wil Boehringer Ingelheim graag extra aandacht vragen voor longfibrose. Het is een zeldzame aandoening, waarmee zelfs de longarts slechts af en toe te maken heeft.

Wat is IPF?
Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is een ernstige progressieve longziekte. Schatting is dat jaarlijks gemiddeld 1 per 10.000 inwoners in Nederland de ziekte krijgt. IPF openbaart zich vaak tussen het 60e en 80e levensjaar. Meer bij mannen dan bij vrouwen en meestal bij ex-rokers. Klachten bestaan bijvoorbeeld uit een droge hoest en vermoeidheid. De oorzaak is onbekend en de behandelmogelijkheden zijn zeer beperkt. De enige kans op genezing is een longtransplantatie.

Handboek Longfibrose (IPF)
De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) heeft samen met de Longfibrose patiëntenvereniging het initiatief genomen om de kennis en ervaring met de behandeling te bundelen in het Handboek Longfibrose. Het boek bevat nuttige tips en praktische aanbevelingen van zorgverleners met ruime ervaring op het gebied van de behandeling van IPF. Door de informatie uit het handboek is de arts in staat zijn patiënt met IPF zo goed mogelijk te informeren over IPF. Het boek biedt de zorgverlener praktische handvatten voor de ondersteuning en behandeling van mensen met IPF en hun naasten.

Wereldwijde enquête onder patiënten
Boehringer Ingelheim heeft in het kader van de Wereld IPF Week een internationale enquête uitgezet onder 150 patiënten over hoe zij IPF beleven en het belang van goede informatie. Daaruit blijkt onder andere dat de patiënt de volgende drie prioriteiten heeft, nadat de diagnose IPF is vastgesteld:

  • het spreken van een IPF specialist;
  • informatie ontvangen over de ziekte;
  • het starten met een effectieve behandeling.

Binnen IPF valt nog veel te ontdekken. Boehringer Ingelheim wil daaraan bijdragen, door binnen IPF actief te zijn met medicatie, voorlichting en wetenschappelijk onderzoek. Boehringer Ingelheim heeft het Handboek Longfibrose mede mogelijk gemaakt.